中山一院举办首次神经纤维瘤病多学科讨论会

      5月30日，中山一院举办神经纤维瘤病启动会暨首次MDT会议，皮肤科陈木开教授主持会议。

      神经纤维瘤病（NF）作为一种罕见病，患者除了常见牛奶咖啡斑、皮肤神经纤维瘤等皮肤表现，还会累及各种器官系统，尤其是各种神经系统病变，给患者带来巨大痛苦。现阶段，治疗手段有限，患者经常辗转于各个专科、甚至不同医院就诊。为了方便患者，同时加深医生对NF的认识及多学科协作，提升诊疗水平，中山一院组建了神经纤维瘤病MDT团队，并召开了真实病例讨论启动会。

      在病例讨论中，皮肤科陈木开教授、高雅丽医生，神经科姚晓黎教授、小儿外科徐哲教授、整形外科张毅教授、病理科柯尊富教授、影像诊断科杨智云教授、眼科杨婷医生等对患者病例提出了专业的诊疗建议，为患者后续复诊复治提供方向和平台支持。随后，各位专家也分享了既往临床中遇到的神经纤维瘤病案例。

      在学术交流环节，皮肤科高雅丽医生分享专题《NF1疾病管理和治疗现状》。专家对NF疾病手术切除瘤体或靶向药物干预的时机进行了讨论。随着医学进步，靶向药物不断推出，皮肤科罕见疾病治疗进入精准治疗时代，既往许多无法治疗的疾病可以医治，很好地将病情控制从而提高患者生存生活质量。

      专家认为，基于神经纤维瘤病患者的罕见和难治特点，中山一院NF1-MDT团队应吸纳更多不同学科专家学者加入，通过多学科专家讨论，规范化诊治流程等手段，有效提高NF的临床诊疗水平。未来，中山一院NF1-MDT团队将建立联合专家会诊和MDT讨论机制，立足广州，服务华南地区，辐射全国，促进NF1患者应治早治，为NF患者及家庭提供长期、个体化、综合性疾病诊疗随访咨询服务。

      陈木开教授呼吁更多学科专家共同加入NF1-MDT团队，促进诊治流程规范化，更多救助这类罕见病患者，并表示后续将扩大纳入更多遗传及罕见病的病例会诊，让更多的罕见病患者能够得以规范诊疗，改善病情。

      中山一院NF1-MDT团队涵盖了皮肤科、神经科、小儿外科、神经外科、整形外科、烧伤科、眼科、病理科、影像科等各科临床经验丰富教授，后续将纳入更多学科参与，为患者罕见病诊疗全面保驾护航。

（来源：皮肤科）